Daniele contro la distrofia muscolare di Duchenne

Con un po' di vergogna per non averlo fatto prima, metto volentieri a disposizione uno spazio su Officina, per presentare e rilaciare il sostegno al Fondo Daniele Amanti. Daniele è nato il 29 gennaio 2007. A soli sei mesi valori alti di CPK nel sangue hanno fatto sospettare una grave miopatia. La conferma poco dopo il compimento del suo primo anno di età.

TOTALE ASSENZA DI SEGNALE PER LA PROTEINA DISTROFINA NEL TESSUTO MUSCOLARE
causata da una mutazione genetica ancora ingnota.

Diagnosi: DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE.

Aiuta Daniele a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni. La somma necessaria per il progetto è di circa 250mila euro.
La somma raggiunta è aggiornata in tempo reale sul blog di Daniele. Io domani vado in libreria a comprare il libro. Dell'iniziativa se ne sono occupati tutti i media nazionali, i blogger e i social hanno dimostrato ancora una volta la loro potenza e l'impatto positivo che possono creare in queste situazioni.
La raccolta è ancora lontana dall'obiettivo. La strada da percorrere è ancora lunga. Chiedo a tutti gli amici blogger di condividere su Facebook, su tutti i social che presidiano e se fosse possibile sui loro blog.
Per una completa informazione metto anche il link al blog de Il Fatto Quotidiano che sta seguendo da vicino l'iniziativa.